Näytetään tekstit, joissa on tunniste ME/CFS. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste ME/CFS. Näytä kaikki tekstit

keskiviikko 8. heinäkuuta 2015

WOW!!! Hyvä Norja! Good on you Norway!!

The Norwegian Health Authority has APOLOGISED to the ME/CFS patients for the way they have been treated!!! Why not in Finland too?

Norjan terveysviranomaiset ovat pyytäneet ANTEEKSI tapaa, jolla he ovat kohdelleet ME/CFS potilaita. Miksi ei näin Suomessa?
Read more / Lue tarkemmin:

sunnuntai 1. helmikuuta 2015

PS:

Please, please, please -- sign this petition asking that the research and treatment for ME/CFS should be started in Finland... Currently the health authorities and social security do not  recognise this condition. It's a travesty!! (Does not matter if you are not Finnish, you can sign it nevertheless :))

http://www.adressit.com/cfs_tutkimus_ja_asianmukainen_hoito_aloitettava_valittomasti

Here are the instructions to those who don't understand Finnish: 

Click on the link and then on the first tab ("Allekirjoita adressi"). 

Once you get to the next page, scroll right at the end of it and fill in the blanks. 
1. First name,
2. Surname 
3. City 
4. Country (please note: Great Britain = Iso-Britannia) 
5. email address and 
6. tick "kyllä" if you allow your name to be published on internet or "ei" if you don't. 

Finally click on the "Allekirjoita Addressi"- button. That will do it  Sorry it's a bit longwinded..

Many Thanks!!! 

perjantai 21. maaliskuuta 2014

Yllättävää energiaa -- Surprising Energy Boost

English fo follow...

Ohhoh, onpas olleet ihmeelliset kaksi päivää-- energiaa on ollut niin paljon, että olen jopa saanut laitettua ilta-aterian perheelleni - Tosin vain torstaina. Tänään mies kokkasi  -- lue: lämmitti pizzoja uunissa. Ok perjantai-illalle, eikös vain? 

Iloa tuotti myös puhelu vanhan ystävän kanssa. Asiaa riitti ihan 1 ½ tunniksi kaikesta maan ja taivaan väliltä: kirjoista, taiteesta, käsitöistä, saunailloista, takan muurauksesta (luit aivan oikein: takan muurauksesta).. ainoa asia, josta emme (tällä kertaa) puhuneet oli varmaankin automekaniikka. 

Muuten on mennyt taiteen merkeissä. Eilen kehystin tauluja ja tänään kävin maalailemassa. Maanantaina vien maalauksia Akseli ja Elina- kahvilaan vaihtoon. Entiset ovatkin roikkuneet siellä 6kk, ja ehdotin omistajalle, että ehkä olisi aika vaihtaa maisemia :)  

Juttelin tänään myös erään toisen ystäväni kanssa, joka oli ottanut selvää erilaisista kilpirauhasen ja lisämunuaisen puutostilojen aiheuttamista ongelmista  ja lähetti minullekin linkin, josta tutkia asiaa.  Monet oireet varsinkin lisämunuaisen uupumisen aiheuttamat oireet, tuntuvat sopivan omaan taudinkuvaani. Tätä pitänee tutkia enemmänkin. Elän aina toivossa, että sairauteni olisikin jotain muuta ja hoidettavaa , kuin ME/CFS, johon ei hoitoa ole keksitty/löydetty...
 
Yksi kehystetyistä:

 
One of those I framed:

Wow, what wonderful two days I've had -- so much energy, that I even managed to cook a dinner for my family-- Only on Thursday, though. Today the hubby cooked - read: warmed up some pizzas in the oven. It's Ok for a Friday night, isn't it?

I was also very happy to talk on the phone with an old friend. We managed to talk 1 ½ hours of all the topics between heaven and earth: books, art, crafts, sauna evenings, how to mason a fireplace (you read correctly: how to mason a fireplace)... the only thing we did not cover (this time) was car mechanics.

Otherwise it has been artistic couple of days. Yesterday I framed some of my paintings and today I went to paint with my painting group. On Monday I will take paintings to Akseli and Elina-cafe. I've had my paintings on show there for the past 6 months and I suggested to the owner that it might be time to swap them over :)

I also had a chat with another friend of mine today. She had found out about some problems caused by thyroid and adrenalin glands not working properly. She send me a link for more information. Many symptoms mentioned, especially those to do with with the adrenalin glands seem to fit mine. I might have to look deeper into this. I always live in a hope that my illness could be something else, that is treatable, than ME/CFS, for which  there isn't / they haven't found cure ...

keskiviikko 19. maaliskuuta 2014

Nyt se alkaa .. Starting

Hei tai Hello,
 
Päätin alkaa kirjoittaa blogia jokapäiväisistä tapahtumistani, vähän niin kuin julkista päiväkirjaa.. Koska olen kaksikielinen, saattavat jotkin päivitykset tulla englannin kielella, ja jotkut suomeksi. Voit ehkä myös huomata, etta joskus innostuessani unohdan öön ja ään pilkut, koska olen oppinut näpyttelemään englantilaisella näppäismistöllä, jossa ei tietenkaan noita suomen ihania etuvokaaleita ole..
 
I decided to start a blog or my everyday life, a bit like a public diary... As I am bilingual, some of my blogs might come out in english, and some in Finnish. You might also notice that sometimes I use strange vowels Ä and Ö, which are frequently found in Finnish language, More often than not, I will use a and o instead as I learned to type using the english keyboard,
 
My main objective in writing  this is to create awareness on what it is like to suffer from ME/CFS. I have had this illness now since early 2005 and am pretty experienced with it :)
 
Syyni blogin kirjoittamiseen on, että haluan auttaa ihmisiä ymmärtämään millaista on sairastaa ME/CFS tautia. Minulla tuo tauti on ollut alkuvuodesta 2005 ja olen kokenut sen kanssa monenlaista :)
 
 I won't bore you with only the illness. There are other things in my life too, and if you'll carry on with me, you'll find out.
 
En kyllästytä teitä pelkästään sairaudellani. Elämässäni on muitakin asioita, jotka selviävät sinulle jos jatkat seuraamistani.
 
if you are interested in finding out more of my illness, check this out:
http://www.meassociation.org.uk/about/what-is-mecfs/
 
Jos haluat tietää sairaudestani enemmän, katso tästä:
http://fi.wikipedia.org/wiki/Krooninen_v%C3%A4symysoireyhtym%C3%A4


This is how ME/CFS looks like: Tältä se näyttää: