maanantai 31. maaliskuuta 2014

Blogataan taas -- Blogging again

Moi kaikki / Hello all!



Taas maanantai. Olenpas ollut pitkän aikaa vaiti. Viikko oli kyllä 'rankka', niin että eipä mikään ihme, ettei energiat antaneet myötä kirjoitella tunnelmia.

It's Monday again. I've been quiet for quite a while. I had a 'heavy' week, so no wonder my energies were not up to writing down my feelings 

Antakaas kun muistelen viime viikon tapahtumia.,, Ainakin oli terapia, hammaslääkäri, maalausta ja sitten loppuviikolla vatsa/oksennustauti. Ilmeisesti, koska vedin itseni piippuun kolmella eri 'ylimääräisellä' tapahtumalla (lue yltä). Tämä on yksi ainakin minulle usein tapahtuvia ME kuvioita. Olen niin väsynyt, että alan oksentaa yms.. Voisi verrata varmaan siihen, kun urheilijat antavat niin kaikkensa harjoituksissa tai kilpailuissa, että oksentavat väsymyksestä. Onhan se naurettavaa, että mun vähäisillä ponnistuksilla on sama vaikutus, mutta niin vain on.

Let me remember last week.. I had at least therapy, dentist appointment and painting.. and then at the end of the week I was being sick and had a tummy problems. Apparently, because I tired myself out with three  separate "extra"things in my schedule (see above). This is something that often happens to me as a part of ME. I am so exhausted that I start throwing up etc. I guess you could compare it to athletes who give their everything in practise sessions or competitions and then throw up out of exhaustion. It is ridiculous that my pathetic efforts have the same effect on me, but that's just the way it is.

Eräs varhaista terapeuteistani selitti ME:tä mm. näin. "Normaalisti ihmisellä on virtaa ikään kuin auton akussa ja ajaessa (toimiessa) akku myös latautuu (kuten myös levätessä) ja on aina valmiina starttaamaan ja enemmän tai vähemmän täynnä voimaa.. ME- potilaalla on akun sijaan AAA-patteri,  jonka toiminta vain tyhjentää.."
 
One of my early therapist exlained ME to me this way: "Normal peoples energy supply is lke  a car battery  and  driving (doing things) recharges  the battery, so it is allways ready to start and is more or less full of power. ME-sufferers have instead a tripleAA battery, that can't be charged back up by action .."

Sen verran oli kuitenkin virtaa, että sain piirrettyä muutaman pääsiäiskortin, joista laitan tähän näkyville muutaman.
             



  Nevertheless  I did have enough power to draw some Estercards, as you can see here.

Viikonloppuna olimme mökillä ja nautimme keväästä risusavotassa. Minäkin jaksoin olla mukana touhussa n. puoli tuntia. Vesuri sai kyytiä, kun yritin selittää Brittiläiselle Miehelleni sen ylivertaisuutta risusavotta työkaluna..  Nyt pitäisi olla tilaa joulukuusien kasvaa :)
Sunnuntaina vastoin tuntemuksiani päätin ottaa riskin ja menin kuoroni mukaan laulamaan Afrikkalaiseen Gospel-messuun. Harjoituksineen seisomisaikaa tuli n. 3 tuntia ja kyllä siinä puntit tutisivat loppuajasta.. MUTTA oli IHANAA laulaa Luojan kunniaksi!!  Ja kuten tavallista Taivaan Isä siunasi, niin että vaikka olin väsynyt, en ollut lopen uupunut :)

We spent the weekend at our cabin and enjoyed the spring time cutting back some bushes in our woods. Even I managed to work for about ½ hour. Vesuri (a Finnish sharp tool  for this purpose) was put through its paces, as I was showing my British Husband how brilliant tool it is. .. Now the Christmas trees have room to grow :)
On Sunday - against my better judgement- I took a risk and joined my choir to sing in the African Gospel Mass. Altogether I ended up standing for about 3 hours (practise +performance)  and I have to say my legs almost gave in. BUT it was WONDERFUL to sing to our God!! and as usual our Heavenly Father blessed me so that even though I was tired I was not exhausted :)

Hyvää viikon alkua itse kullekin!

 Wishing everyone a good start of the week!
 
 


maanantai 24. maaliskuuta 2014

Viikon alkua... Start of the Week...

Heissan pulut,

Se on sitten maanantai ja aurinko paistelee :) Uskomatonta siis, että kello on jo kohta 6 illalla ja VIELÄ aurinko paistaa... Ei tule ikävä joulunajan jatkuvaa pimeyttä vaikka talvesta tykkäänkin. Ja totta puhuen, aurinko näyttää missä pöly majailee - sikäli kun pääsee talvenlikaisten ikkunoiden läpi paistamaan.

Vetelin aamulla unta putkeen ihan tosissani - heräsin vasta vähän vaille 12.. ja nyt taas jo väsyttää niin armottomasti. Tää on tällaista ME henkilön arkea... Lapsena äiti usein muistutti suomalaisesta sananlaskusta:" Älä nuku onnesi ohi"  Musta tuntuu, että nykyisin nukun koko elämäni ohi. Sain terveyskeskuksesta sellaisen mielialakortin täytettäväksi. Siihen laitetaan joka päivä kuinka paljon tulee nukuttua, millä mielellä on ja jos on jotain erityistä tapahtunut. Olen uskollisesti täyttänyt sitä joka päivä 3n viikon ajan ja tulos on järkyttävää luettavaa. Unimäärät vaihtelevat 9,5 stä (yhtenä päiväna!!!) 24 ään tuntiin (tosin kans vaan yhtenä päivänä). Keskiarvoisesti n. 11h yöunta + 2 h päiväunet päälle.. Ja aina silti uuvuttaa.

Kävin tänään vaihtamassa maalaukset Akseli ja Elina- kahvilassa. Eli jos olet jossain lähimaastossa, käy toki tsekkaamassa. Liisa omistaja kyllä aikoi laittaa facebookiinkin kuvia, mutta saa nähdä oliko pelkkää puhetta :) - Sain myös oman lempimaalaukseni takaisin kotiin vaihdettuani maalaukset. Nyt se kököttää tuossa seinällä  ja tuo hyvää mieltä.

Ja sitten sama englanniksi, ennen kuin kokataan. Hei sitten!

"Pyökkikuja" - Vaikea saada hyvää kuvaa, kun on lasin alla :(


"Beechlane" - Difficult to take a good photo, as it's already under a glass :(
Hello Peeps,

It is Monday and the sun is shining :) It is unbelievable that it's almost 6pm and STILL the sun is shining. I do not miss the darkness of Christmastime, even though I do like winter. And to be honest, the sun shows clearly all the dusty spots - as much as it can penetrate the 'winterdirty' windows.

 I was seriously sleeping this morning - I only woke up just before noon... and now I am truly tired again. This is the everyday life of a ME sufferer... When I was a kid, my mum used to quote a Finnish proverb: " Don't sleep past your happiness" I feel, that nowadays I sleep past my whole life. The local healthcentre gave me a card to fill in. Everyday I have to mark down how much I sleep, how I feel and if anything out of ordinary has happened. I have been filling it in faithfully for 3 weeks and it makes shocking read. My amount of sleep varies from 9.5 hours (on one day!!) to 24 hours (again on one day only). On average I slept 11hours a night + 2hours nap on top... and still I was constantly exhausted..
 
I swapped my paintings at Akseli ja Elina-cafe today. So, if you are somewhere nearby, go and have a look. Liisa-owner is going to put some pictures on A and E facebook page - we'll see :) - I got my very favourite painting back from the cafe. It's now hanging on my living room wall and bringing me happiness.

Now I need to go and cook the dinner ... BFN

perjantai 21. maaliskuuta 2014

Yllättävää energiaa -- Surprising Energy Boost

English fo follow...

Ohhoh, onpas olleet ihmeelliset kaksi päivää-- energiaa on ollut niin paljon, että olen jopa saanut laitettua ilta-aterian perheelleni - Tosin vain torstaina. Tänään mies kokkasi  -- lue: lämmitti pizzoja uunissa. Ok perjantai-illalle, eikös vain? 

Iloa tuotti myös puhelu vanhan ystävän kanssa. Asiaa riitti ihan 1 ½ tunniksi kaikesta maan ja taivaan väliltä: kirjoista, taiteesta, käsitöistä, saunailloista, takan muurauksesta (luit aivan oikein: takan muurauksesta).. ainoa asia, josta emme (tällä kertaa) puhuneet oli varmaankin automekaniikka. 

Muuten on mennyt taiteen merkeissä. Eilen kehystin tauluja ja tänään kävin maalailemassa. Maanantaina vien maalauksia Akseli ja Elina- kahvilaan vaihtoon. Entiset ovatkin roikkuneet siellä 6kk, ja ehdotin omistajalle, että ehkä olisi aika vaihtaa maisemia :)  

Juttelin tänään myös erään toisen ystäväni kanssa, joka oli ottanut selvää erilaisista kilpirauhasen ja lisämunuaisen puutostilojen aiheuttamista ongelmista  ja lähetti minullekin linkin, josta tutkia asiaa.  Monet oireet varsinkin lisämunuaisen uupumisen aiheuttamat oireet, tuntuvat sopivan omaan taudinkuvaani. Tätä pitänee tutkia enemmänkin. Elän aina toivossa, että sairauteni olisikin jotain muuta ja hoidettavaa , kuin ME/CFS, johon ei hoitoa ole keksitty/löydetty...
 
Yksi kehystetyistä:

 
One of those I framed:

Wow, what wonderful two days I've had -- so much energy, that I even managed to cook a dinner for my family-- Only on Thursday, though. Today the hubby cooked - read: warmed up some pizzas in the oven. It's Ok for a Friday night, isn't it?

I was also very happy to talk on the phone with an old friend. We managed to talk 1 ½ hours of all the topics between heaven and earth: books, art, crafts, sauna evenings, how to mason a fireplace (you read correctly: how to mason a fireplace)... the only thing we did not cover (this time) was car mechanics.

Otherwise it has been artistic couple of days. Yesterday I framed some of my paintings and today I went to paint with my painting group. On Monday I will take paintings to Akseli and Elina-cafe. I've had my paintings on show there for the past 6 months and I suggested to the owner that it might be time to swap them over :)

I also had a chat with another friend of mine today. She had found out about some problems caused by thyroid and adrenalin glands not working properly. She send me a link for more information. Many symptoms mentioned, especially those to do with with the adrenalin glands seem to fit mine. I might have to look deeper into this. I always live in a hope that my illness could be something else, that is treatable, than ME/CFS, for which  there isn't / they haven't found cure ...

torstai 20. maaliskuuta 2014

Gooood morning World! Herätys ja huomenta

Ensin Suomeksi -- English to follow..

Hupsis, en ollut uskoa silmiäni, kun heräsin ja katsoin kelloa -- 8.23!! En muista, koska olisin herännyt niin aikaisin. En varmaan viikkoihin, jos ei kuukausiin. Jospa masennus alkaa pikkuhiljaa hellittää otettaan vai johtuisiko se siitä, että ulkona on jälleen jotain valkoista, kylmää ja ihanaa... Kurkistin ulos ikkunasta ja talvi oli saapunut takaisin. Ihana talvi. Silloin on aina jotenkin helpompi olo. En tiedä mistä se johtuu, mutta niin vain on.

Muuten olen ottamassa itselleni ja ME:lle suurta haastetta. Olen järjestämässä taidenäyttelyä töistäni syys-lokakuulle.  Ne, jotka eivät minua tunne, eivät tiedäkään, että taiteilen pastellitöitä aina silloin kun on energiaa, kun en muihin töihin pysty.. ja siis näitä töitäni näyttelen. Tila, jossa tämän pitäisi tapahtua, on suuri, niin että maalauksia pitää olla paljon.´Sinänsä se ei minua tässä pelota, vaan se, että ne työt pitäisi myös kehystää ja laittaa ripustuskuntoon, joka on minulle paljon raskaampaa työtä. Näyttely pitää myös itse asettaa esille ja purkaa, joka tarkoittaa muutaman päivän armotonta puristusta. Entä jos minulle tuleekin silloin pakollinen "petipäivä", entä jos en jaksakaan juuri silloin kun olisi pakko. Nämä hermostuttavat!!  Toisaalta haluan näyttää töitäni ja tällainen "projekti" antaa minulle motivaatiota yrittää jaksaa elää ja toimia, eika vaan luovuttaa.
Ehkäpä tämä olikin syy, miksi heräsin aikaisin. :)


My my, I almost did not believe my eyes,as I woke up and checked the time - 8.23!! I can't remember when I woke up that early before. Must have been weeks - maybe months ago. Maybe my depression is starting to lift --. or maybe it is because there is something white,cold and wonderful outside... I peeked through the window and winter has made a comeback. Wonderful winter. It always feels somewhat easier then. I don't know why, but that is the way it is.

By the way, I am taking on a huge challenge for me and ME. I will be organising an art exhibition introducing my works in Sept -Oct time. Those who do not know me, don't know that I make pastel paintings whenever  I have some energy as I can't do proper work ... and it is these paintings I am planning to show. The exhibition place is quite big, so I will need a lot of paintings. This does not worry me so much as the fact that the paintings need to be framed and ready for hanging, and that for me, is much harder and heavier work. The exhibition has to be hanged and taken down by oneself, which means a few days of relentless push. What if I then will have my mandatory "duvet day", what if I won't have the oomph just when I desperately need it. This makes me worried!!! On the other hand I want to show my work and this type of "project" gives me motivation to carry on living and doing things and not just give up.
Maybe this was the reason for my waking up early. :)




keskiviikko 19. maaliskuuta 2014

Kommentit -- Comments

Ystäväni kommentoi, että kommenttien jättäminen ei onnistu keneltä tahansa. Nyt asetukset ovat muutetut niin, että kuka tahansa voi jättää kommentin käyttäen URL- asetus tunnistetta. Kokeile, niin näet miten helppoa se on.

My friend commented on not everyone being able to leave comment. This has now changed and everyone of you should be able to comment using your URL-address (I think I am right using that term) Anyway, give it a go and see how easy it is.

Nyt se alkaa .. Starting

Hei tai Hello,
 
Päätin alkaa kirjoittaa blogia jokapäiväisistä tapahtumistani, vähän niin kuin julkista päiväkirjaa.. Koska olen kaksikielinen, saattavat jotkin päivitykset tulla englannin kielella, ja jotkut suomeksi. Voit ehkä myös huomata, etta joskus innostuessani unohdan öön ja ään pilkut, koska olen oppinut näpyttelemään englantilaisella näppäismistöllä, jossa ei tietenkaan noita suomen ihania etuvokaaleita ole..
 
I decided to start a blog or my everyday life, a bit like a public diary... As I am bilingual, some of my blogs might come out in english, and some in Finnish. You might also notice that sometimes I use strange vowels Ä and Ö, which are frequently found in Finnish language, More often than not, I will use a and o instead as I learned to type using the english keyboard,
 
My main objective in writing  this is to create awareness on what it is like to suffer from ME/CFS. I have had this illness now since early 2005 and am pretty experienced with it :)
 
Syyni blogin kirjoittamiseen on, että haluan auttaa ihmisiä ymmärtämään millaista on sairastaa ME/CFS tautia. Minulla tuo tauti on ollut alkuvuodesta 2005 ja olen kokenut sen kanssa monenlaista :)
 
 I won't bore you with only the illness. There are other things in my life too, and if you'll carry on with me, you'll find out.
 
En kyllästytä teitä pelkästään sairaudellani. Elämässäni on muitakin asioita, jotka selviävät sinulle jos jatkat seuraamistani.
 
if you are interested in finding out more of my illness, check this out:
http://www.meassociation.org.uk/about/what-is-mecfs/
 
Jos haluat tietää sairaudestani enemmän, katso tästä:
http://fi.wikipedia.org/wiki/Krooninen_v%C3%A4symysoireyhtym%C3%A4


This is how ME/CFS looks like: Tältä se näyttää: