Many things also been heard and said (by me) --- Monenlaista on myös kuultu ja sanottu.

Aivoni eivät aina jaksa prosessoida kaikkea. Aika usein kuulen jotain ja aivoni "ymmärtävät" jotain aivan muuta. Esim:
 
Tyttäreni sanoi: "Lamby is an Easter thing"... Aivoni ymmärsivät: "Mummy is an Easter pig..."-- What??!!

 

My brain can't always process everything. Quite often I hear something and my brain "understand" something quite different. Like:

My daughter said: "Lamby is an Easter thing"... My brain processed: "Mummy is an Easter pig..."-- What??!!
                                 -----------------------------------------------------

Toinen juttu on se, mitä kaikkea voi sanoa väärin. Aivot eivät jaksa löytää oikeita sanoja, vaan nappaavat jotain muuta käyttöön. Esim.

Minä miehelle: "Voitko aivastaa olohuoneen?"  Piti olla: "Voitko imuroida olohuoneen?"
Minä miehelle: "Käytkö Sound of Music:ssa?" Piti olla: "Käytkö Mark and Spencerillä?"
Minä miehelle: "Tarvitsetkö oshkoshia tänään?".. pesukonetta..
Rannalla: "Rakennatko siihen lumilinnan?" ... hiekkalinnan...

                              ----------------------------------------------------------

Another thing is that I also say things wrong. My brain hasn't got the energy to find the correct words, but pick up something else to use. Like:

Me to my hubby: "Can you sneeze the livingroom?" Was meant to be:"Can you vacuum the living room?"
Me to my hubby: "Can you pop into the Sound of Music?" Was meant to be:"Can you pop into the Marks and Spencers?"
Me to my hubby: "Are you using the oshkosh?" .. washing machine...
At the beach:"Are you building a snowcastle there?"... sandcastle...

                              --------------------------------------------------------------

Pahinta on kun tulee sanottua jotain, joka ihan oikeasi voisi olla totta, mutta ei ole. Esim:

Mina: "Kun sain kaksoseni...."  siis piti olla tyttäreni... 
Vastaus: 'En tiennytkään, että sinulla on kaksoset".
Minä: "Miten niin, ei tietenkään ole.."
Vastaus: outo katse ja pikainen siirtyminen eteenpäin..

                                  ----------------------------------------------------------------

The worst: When I say something that COULD be true, but isn't, Like:

Me: "When I had my twins..,." was supposed to be "daughter"..
Answer: "Oh I didn't know you have twins."
Me: "What do you mean? Of course I don't have twins.."
Answer: A strange look and a quick move to the next person.

                                -----------------------------------------------------------------------
Seuraus on erakoituminen. Pelottaa lähteä ihmisten ilmoille, varsinkin uusien ihmisten seuraan, kun hermostuttaa, että mitä ihmettä kuulee ja sanoo väärin..
Laitan näitä väärin prosessoituja juttuja aina esille iloksenne, kun muistuu tai tapahtuu.

t, pääsiäispossu :)

                                   -----------------------------------------------------------

As the result, one becomes a hermit. Socialising is too scary,  particularly with any new people, as one is nervous about hearing and saying weird things..
I will post these incorrectly processed things for your pleasure, as and when they happen and I remember.

Love, Easterpig :)

Monenlaista on sanottu.. (The previous in Finnish)

Minun ME/CFS vuosinani minulle on kommentoitu sairauttani ja kykenemättömyyttäni monin tavoin.  Tässä muutamia niistä. 

Mikä on mielestäsi mukavin /ikävin lausahdus.  Kommentoi, pliis J

Kivasti sanottua:

Ei sinun tarvitsekaan jaksaa.

Ole armollinen itsellesi.

Jaksatko vielä?

Ehkä sinun pitäisi vähän levätä.

Kyllä mä ihan oikeesti ymmärrän, että sun täytyy perua.

Ei niin kivasti sanottua: 

Hanki kuule harrastus, niin voit heti paremmin.

Olet vaan laiska.

Sä näytät ihan terveeltä, miten niin et pysty tekemään…

Etkö vois vaan tehdä…

Sun pitäis vain päättää parantua..

Ehkäpä voisit paremmin, jos kävisit kunnon lenkillä.

Kamoon, yritä edes pysyä mukana!

Ehkä sun pitäis muuttaa johonkin toiseen maahan.

Kyllä muakin masentais, jos olis 30 vuoden kurjuus edessä.

Eiks oo ihan kiva loikoilla sängyssä kaiket päivät.

Sulla on niin helppo elämä!

Olisit kiitollinen, ainakaan toi ei tapa sua.

Hankit jotain uutta ajateltavaa niin olo paranee..

Mä en ymmärrä miten sun perhees jaksaa (sua).

Ootkohan sä edes oikeesti sairas?

Vika on vaan sun korvien välissä..

Mulla oli toi pari kuukautta sitten.

Mulla oli toi pari kuukautta sitten, mutta sitten mä päätin parantua..

Mä tiedän just miltä susta tuntuu (mä olin tosi väsynyt eilen)..

Sun pitäis vaan vähän taistella.

Mä olen varma että sä olisit ihan OK, jos et vaan ajattelis sitä.

Ajattele positiivisesti, niin paranet.

Kaikkihan me ollaan väsyneitä. Toi on vaan tekosyy..

Jos mulla olis toi, niin mä ainakin taistelisin sitä vastaan.

Taidan laittaa sulle lähetteen psykiatrille..

 

Things that have been said:

During my years of ME/CFS I have heard a few things said to me relating to my condition. Here are some of them. 

 

Which do you think are the nicest things / worst things? Please comment :)

 
Nice things :

Ei sinun tarvitsekaan jaksaa. / You are allowed to be tired.

Just be merciful to yourself.

Are you OK to carry on?

Maybe you should get some rest now.
It's Ok, I understand you need to cancel.

 

Not so nice things:

Get a hobby and you’ll be ok.

How lazy can you get?

But you look just fine.(how come you can’t do this or that?).

Can’t you just do it?.. (or this or that)

Pull yourself together.

Maybe if you did some exercise

Come on, at least try to keep up!

Maybe you should move to another country.

I would be depressed too, if I had 30 years of misery ahead of me.

Isn’t it just nice to stay in bed all day long.

You are having such an easy life!

You should be grateful, at least it does not kill you.

Get something new to think about and you’ll be fine.

I don’t know how your family puts up with it (you).

Are you sure you are really ill?

It’s just something in your head..

Oh, I had that 2 months ago.

Oh, I had that 2 months ago, but I shaked it off.

I know exactly how you feel… (I was really tired yesterday)

You should just fight it.

I’m sure you would be ok, if you did not think about it.

Try to focus on positives and you’ll be fine.

We all get tired, it’s no excuse..

If it was me, I would fight it at least.

Let me refer you to a psychiatrist.

Väsyttää -- Feeling Tired

Siis väsyttää, uuvuttaa, on voimaton olo, en jaksa, en pysty, en voi, ei ole energiaa, vatsa on sekaisin, päätä särkee, kuume on nousussa, silmiä kirvelee ja näkö hämärtyy. Tuijotan tyhjyyteen ja yritän saada selkoa mitä ajatuksia päässäni liikkuu.

Normipäivä...

So I'm feeling tired, exhausted, lethargic, I don't have strenght, I can't, I'm not able, I don't have energy, my stomach is in pain, I have a headache, my eyes sting and I can't see clearly. I stare into the emptiness and try to figure out what thoughts I have in my head.

Normal day...

Sunnuntai tunnelmia -- that Sunday feeling

Heiheihei / Hellohellohello

 

Mikä päivä. Olen mennyt tunteiden vuoristorataa alas ja ylös ja sen seurauksena olen samalla uupunut, että täynnä adrenaliinia, ja suunnilleen yhtä rauhallinen kuin kirppu.. Viikko on mennyt perinteisesti leväten, niin että jaksan tehdä jotain viikonloppuna. Eilen siivottiin, ja tänään sitten en ole oikeastaan tehnyt mitään erikoisempaa. Haluaisin kovasti saada tarpeeksi energiaa pajunkissojen hakemiseen, mutta ei ainakaan vielä ole onnistunut. Mies ja tytär eivät saaneet koirankävelytys lenkillään myöskään aikaiseksi, niin että kauniit tulppaanini istuvat sitten maljakossaan yksin. 

What a day, My feelings have gone up and down like a fiddlers elbow and that has resulted in me being extremely exhausted, full of adrenaline and about as tranquil as a flea. I have as per usual spent my week resting in order to be able to do something. We did clean our house yesterday, but haven't done anything special today. I would love to have enough energy to go and get some pussywillows, but haven't succeeded so far. Hubby and daughter have not managed to pick any up either on their doggywalk, so my beautiful tulips have to occupy to vase on their own.

Yksi ilon asia on, että sain eilen siivouksen jälkeen laitettua pääsiäiskoristeet esille. Osa puuttuu vieläkin, koska en löydä mihin ne muutossa joutuivat (kaksi vuotta sitten), mutta näillä tullaan toimeen.

 

One reason to feel happy is that I managed to put up my Easter decorations after cleaning yesterday. Some are still missing as I can't find them after our latest move (two years ago) but these will have to do.

  




Tomorrow I will need to take my daughter to see a doctor. She's been having mysterious pains in her legs, back and sides. I hope the doctor will find out what it is all about -- hopefully nothing too serious. Worrying does not help with my illness either, It too steals my energy away.

Huomenna pitää viedä tytär lääkäriin. Hänelle on tullut salaperäisiä kipuja jalkoihin, selkään ja kylkiin. Toivottavasti lääkärissä selviää mistä on kyse - ja toivottavasti ei mistään vakavasta.. Huolehtiminen ei myöskään auta sairauteni kanssa , näet sekin vie energiaa.

Hyvää viikkoa itse kullekin!                                                Hope y'all have a good week!

Blogataan taas -- Blogging again

Moi kaikki / Hello all!

Taas maanantai. Olenpas ollut pitkän aikaa vaiti. Viikko oli kyllä 'rankka', niin että eipä mikään ihme, ettei energiat antaneet myötä kirjoitella tunnelmia.

It's Monday again. I've been quiet for quite a while. I had a 'heavy' week, so no wonder my energies were not up to writing down my feelings 

Antakaas kun muistelen viime viikon tapahtumia.,, Ainakin oli terapia, hammaslääkäri, maalausta ja sitten loppuviikolla vatsa/oksennustauti. Ilmeisesti, koska vedin itseni piippuun kolmella eri 'ylimääräisellä' tapahtumalla (lue yltä). Tämä on yksi ainakin minulle usein tapahtuvia ME kuvioita. Olen niin väsynyt, että alan oksentaa yms.. Voisi verrata varmaan siihen, kun urheilijat antavat niin kaikkensa harjoituksissa tai kilpailuissa, että oksentavat väsymyksestä. Onhan se naurettavaa, että mun vähäisillä ponnistuksilla on sama vaikutus, mutta niin vain on.

Let me remember last week.. I had at least therapy, dentist appointment and painting.. and then at the end of the week I was being sick and had a tummy problems. Apparently, because I tired myself out with three  separate "extra"things in my schedule (see above). This is something that often happens to me as a part of ME. I am so exhausted that I start throwing up etc. I guess you could compare it to athletes who give their everything in practise sessions or competitions and then throw up out of exhaustion. It is ridiculous that my pathetic efforts have the same effect on me, but that's just the way it is.

Eräs varhaista terapeuteistani selitti ME:tä mm. näin. "Normaalisti ihmisellä on virtaa ikään kuin auton akussa ja ajaessa (toimiessa) akku myös latautuu (kuten myös levätessä) ja on aina valmiina starttaamaan ja enemmän tai vähemmän täynnä voimaa.. ME- potilaalla on akun sijaan AAA-patteri,  jonka toiminta vain tyhjentää.."
 
One of my early therapist exlained ME to me this way: "Normal peoples energy supply is lke  a car battery  and  driving (doing things) recharges  the battery, so it is allways ready to start and is more or less full of power. ME-sufferers have instead a tripleAA battery, that can't be charged back up by action .."

Sen verran oli kuitenkin virtaa, että sain piirrettyä muutaman pääsiäiskortin, joista laitan tähän näkyville muutaman.

             

  Nevertheless  I did have enough power to draw some Estercards, as you can see here.

Viikonloppuna olimme mökillä ja nautimme keväästä risusavotassa. Minäkin jaksoin olla mukana touhussa n. puoli tuntia. Vesuri sai kyytiä, kun yritin selittää Brittiläiselle Miehelleni sen ylivertaisuutta risusavotta työkaluna..  Nyt pitäisi olla tilaa joulukuusien kasvaa :)
Sunnuntaina vastoin tuntemuksiani päätin ottaa riskin ja menin kuoroni mukaan laulamaan Afrikkalaiseen Gospel-messuun. Harjoituksineen seisomisaikaa tuli n. 3 tuntia ja kyllä siinä puntit tutisivat loppuajasta.. MUTTA oli IHANAA laulaa Luojan kunniaksi!!  Ja kuten tavallista Taivaan Isä siunasi, niin että vaikka olin väsynyt, en ollut lopen uupunut :)

We spent the weekend at our cabin and enjoyed the spring time cutting back some bushes in our woods. Even I managed to work for about ½ hour. Vesuri (a Finnish sharp tool  for this purpose) was put through its paces, as I was showing my British Husband how brilliant tool it is. .. Now the Christmas trees have room to grow :)
On Sunday - against my better judgement- I took a risk and joined my choir to sing in the African Gospel Mass. Altogether I ended up standing for about 3 hours (practise +performance)  and I have to say my legs almost gave in. BUT it was WONDERFUL to sing to our God!! and as usual our Heavenly Father blessed me so that even though I was tired I was not exhausted :)

Hyvää viikon alkua itse kullekin!

 Wishing everyone a good start of the week!

 

 

Viikon alkua... Start of the Week...

Heissan pulut,

Se on sitten maanantai ja aurinko paistelee :) Uskomatonta siis, että kello on jo kohta 6 illalla ja VIELÄ aurinko paistaa... Ei tule ikävä joulunajan jatkuvaa pimeyttä vaikka talvesta tykkäänkin. Ja totta puhuen, aurinko näyttää missä pöly majailee - sikäli kun pääsee talvenlikaisten ikkunoiden läpi paistamaan.

Vetelin aamulla unta putkeen ihan tosissani - heräsin vasta vähän vaille 12.. ja nyt taas jo väsyttää niin armottomasti. Tää on tällaista ME henkilön arkea... Lapsena äiti usein muistutti suomalaisesta sananlaskusta:" Älä nuku onnesi ohi"  Musta tuntuu, että nykyisin nukun koko elämäni ohi. Sain terveyskeskuksesta sellaisen mielialakortin täytettäväksi. Siihen laitetaan joka päivä kuinka paljon tulee nukuttua, millä mielellä on ja jos on jotain erityistä tapahtunut. Olen uskollisesti täyttänyt sitä joka päivä 3n viikon ajan ja tulos on järkyttävää luettavaa. Unimäärät vaihtelevat 9,5 stä (yhtenä päiväna!!!) 24 ään tuntiin (tosin kans vaan yhtenä päivänä). Keskiarvoisesti n. 11h yöunta + 2 h päiväunet päälle.. Ja aina silti uuvuttaa.

Kävin tänään vaihtamassa maalaukset Akseli ja Elina- kahvilassa. Eli jos olet jossain lähimaastossa, käy toki tsekkaamassa. Liisa omistaja kyllä aikoi laittaa facebookiinkin kuvia, mutta saa nähdä oliko pelkkää puhetta :) - Sain myös oman lempimaalaukseni takaisin kotiin vaihdettuani maalaukset. Nyt se kököttää tuossa seinällä  ja tuo hyvää mieltä.

Ja sitten sama englanniksi, ennen kuin kokataan. Hei sitten!

"Pyökkikuja" - Vaikea saada hyvää kuvaa, kun on lasin alla :(

"Beechlane" - Difficult to take a good photo, as it's already under a glass :(

Hello Peeps,

It is Monday and the sun is shining :) It is unbelievable that it's almost 6pm and STILL the sun is shining. I do not miss the darkness of Christmastime, even though I do like winter. And to be honest, the sun shows clearly all the dusty spots - as much as it can penetrate the 'winterdirty' windows.

 I was seriously sleeping this morning - I only woke up just before noon... and now I am truly tired again. This is the everyday life of a ME sufferer... When I was a kid, my mum used to quote a Finnish proverb: " Don't sleep past your happiness" I feel, that nowadays I sleep past my whole life. The local healthcentre gave me a card to fill in. Everyday I have to mark down how much I sleep, how I feel and if anything out of ordinary has happened. I have been filling it in faithfully for 3 weeks and it makes shocking read. My amount of sleep varies from 9.5 hours (on one day!!) to 24 hours (again on one day only). On average I slept 11hours a night + 2hours nap on top... and still I was constantly exhausted..
 
I swapped my paintings at Akseli ja Elina-cafe today. So, if you are somewhere nearby, go and have a look. Liisa-owner is going to put some pictures on A and E facebook page - we'll see :) - I got my very favourite painting back from the cafe. It's now hanging on my living room wall and bringing me happiness.

Now I need to go and cook the dinner ... BFN