WOW!!! Hyvä Norja! Good on you Norway!!

The Norwegian Health Authority has APOLOGISED to the ME/CFS patients for the way they have been treated!!! Why not in Finland too?

Norjan terveysviranomaiset ovat pyytäneet ANTEEKSI tapaa, jolla he ovat kohdelleet ME/CFS potilaita. Miksi ei näin Suomessa?

Read more / Lue tarkemmin:

http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

Thoughts on Attitude -- Ajatuksia asenteesta..

Mennyttä /Past:

Vuoden alusta lähtien en ole pystynyt osallistumaan kertaakaan maalauspiiriini. Olen joutunut luopumaan kuoroesiintymisestä ja improharjoituksista ja peruuttamaan yhden ystävien viikonloppuvierailun. Jouduin myös peruuttamaan terapiaistuntoni enkä ole voinut viettää yhtäkään kahvihetkeä ystävän seurassa. 

Since the start of this year I have not managed to take part in my painting workshop. I've had to give up a choir performance, and improvisation practice and cancel a weekend visit by friends. I also had to cancel my therapy session and haven't managed to have one coffeemoment with a friend.

Kuume, joka jatkuu flunssan seurauksena jatkuu kolmatta viikkoa. (kun sitä vastustuskykyä ei ole). Nukun yli 11 tuntia yössä ja valveilla ollessa olen ihan muissa maailmoissa..

Fever that followed a bout of flu is continuing for third week (no immune system, see). I sleep over 11 hours a night and once awake, I am miles away..

Nyt / Present: 

Olen joutunut miettimään tilannettani ja yrittää löytää uudenlaisen asenteen, jonka avulla pystyn käsittelemään elämääni ja pieneneviä ympyröitäni..

I've had to think about my situation and try to find a new kind of attitude to help me to handle my life and ever decreasing circles.. 

Olen tullut siihen tulokseen, että on pakko yrittää keskittyä niihin asioihin, joita voin ja olen voinut tehdä ja yrittää arvostaa pieniäkin "saavutuksia" ajattelematta mitä kaikkea pitäisi tai olen voinut aiemmin tehdä. 

I've come to a conclusion that I must try to concentrate on the things I am and have been able to do and try to appreciate even the tiniest "achievements" without thinking of what I should be doing or what I have been able to do in the past.

 Siis tänään: 
+ olen hereillä
+ olen ylhäällä ja pukeissa
+ pystyn kirjoittamaan blogia
+ pystyn seuraamaan TV:n dokumenttiohjelmaa 
+ olen pystynyt pakertamaan ristipistoja
+ pystyin laittamaan kahvia

So today:

+ I'm awake
+ I'm up and dressed
+ I can write a blog
+ I can follow a TV-documentary
+ I've been able to do some cross stitching
+ I managed to make some coffee

Tulevaa / Future:

Jokainen päivä, jolloin pystyn tekemään jotakin, pitää tästä lähtien olla ajatuksissani "hyvä päivä". Jokainen päivä, jolloin en pysty nousemaan vuoteesta on vain päivä, joka pitää ohittaa.. ja joku toinen päivä voi olla parempi taas. 

From now on every day when I am able to do something, has to be "a good day" in my thoughts. Every day  when I can't get up from my bed is going to be a day that I need to just shrug off... and some other day can be a better one again..

Tämä tulee olemaan äärimmäisen vaikeaa, koska omassa mielessäni se tarkoittaa luopumista ajatuksesta, että jonain päivänä viettäisin jälleen normaalia elämää.. ja luopuminen on liian lähellä luovuttamista....  

This will be extremely difficult, as in my way of thinking it means letting go of the thought that one day I will be able to live normally again... and letting go is too close to giving up...

Sun on dark water / Aurinko tummassa vedessä

PS:

Please, please, please -- sign this petition asking that the research and treatment for ME/CFS should be started in Finland... Currently the health authorities and social security do not  recognise this condition. It's a travesty!! (Does not matter if you are not Finnish, you can sign it nevertheless :))

http://www.adressit.com/cfs_tutkimus_ja_asianmukainen_hoito_aloitettava_valittomasti

Here are the instructions to those who don't understand Finnish: 

Click on the link and then on the first tab ("Allekirjoita adressi"). 

Once you get to the next page, scroll right at the end of it and fill in the blanks. 
1. First name,
2. Surname 
3. City 
4. Country (please note: Great Britain = Iso-Britannia) 
5. email address and 
6. tick "kyllä" if you allow your name to be published on internet or "ei" if you don't. 

Finally click on the "Allekirjoita Addressi"- button. That will do it  Sorry it's a bit longwinded..

Many Thanks!!! 

Aargh...

Tänään otin itseäni niskasta kiinni. Kuumetta tai ei-- pakko saada raitista ilmaa. Niinpä sitten lähdin mukaan koirankävelytysretkelle. Kävelin varmaan yhteensä 600m (jos sitäkään) ja olen nyt ihan naatti. Siis tuskin jaksan edes istua ja näpytellä...  Alkaa olla positiivisuus hakusessa. Ensi kuussa tulee tätä ihanuutta 10v täyteen.. Pitäisköhän pitää synttäribileet. Kuka tulee juhliin?

Maisemat ei olleet pahat.. / Scenery was not too bad.. :)

Today I decided to find my get-up-and-go. I don't care, fever or not -- I must get some fresh air. So I joined my hubby for a dog walking trip. I managed to walk about 600m (if that) and now I am totally shattered. I can hardly sit up and type... My positivity is starting to fail. Next month I am having 10 yr anniversary for this bliss..Maybe I should have a party. Who will join me? 

Hyvillä mielin / Feeling Good...

I'm feeling good-- doo-do,doo-do,doo-do,do. I know that I should... 

Sometimes it does not take much to feel good (luckily). Right now I am happy because my latest dog picture is finished and it worked out pretty well..  Having said that the commissioner has not commented anything yet, so not sure if she's happy with it or not. This is the most nerve racking moment. One only can hope they recognise their pet from my scriblings...

Toisinaan hyvään mieleen ei tarvita paljon (onneksi). Juuri nyt olen onnellinen, koska viimeisin koirakuvan on valmis ja siitä tuli suhteellisen hyvä. Tosin tilaaja ei ole vielä kommentoinut mitään vielä, joten en tiedä onko hän tyytyväinen siihen. Tämä on aina hermoja repivin hetki. Voi vain toivoa, että omistaja tunnistaa lemmikkinsä raapustuksistani..

The rest of the day scares me. I have to get some stitches removed, I have a choir practise and to cap it all PTA meeting. And I am REALLY planning to do it all!!!  I hope I can manage without being totally dead tomorrow. Time will tell.

Loppupäivä pelottaa. Minun täytyy käydä tikinpoistossa, kuoroharjoituksissa ja vielä sen päälle vanhempainillassa. Ja aioin TODELLAKIN tehdä kaiken sen!!! Toivon, että se onnistuu ilman että huomenna olen ihan tööt. Aika näyttää.


BFN, MOI!

In English: Syksy ja syntinen aika / Autumnal thoughts

Hello Peeps,
Hei Kaikki

Summer's gone and lots have happened. Haven't had time or energy to blog, but here I am again now. :)
Kesä on mennyt ja paljon on tapahtunut. En ole ennättänyt, enkä jaksanut kirjoitella blogiin, mutta tästä se taas lähtee. :)

This would work for me / Tämä olisi varmaan hyvä laite minulle :)

The best thing is summer once again was swimming in lakes. It's soooooo wonderful. Of course I did not manage marathon sessions or long distance, but more like dipping in and getting wet, but it truly was fantastic! Parasta kesässä oli jälleen kerran järvessä uiminen. Se on niiiiiin ihanaa! En tietenkään jaksanut mitään maratonimatkoja tai -sessioita, enemmänkin kyseessä oli ehkä kastautuminen, mutta se oli fantastista! 

A rare picture of me at a campfire / Harvinainen nuotiokuva minusta.

At the start of the summer we were boating in Saimaa archipelago. Time was spent cooking sausages and pancakes at the campfire. Hubby did everything but lighting the campfires, which is my job. Later in the summer it was really hot, which I normally don't like. but this time it was OK.
Alkukesästä veneilimme ja paistelimme makkaroita ja lettuja Saimaan saaristossa. Mies hoiteli muut hommat, minä sytyttelin vain nuotiot. Loppukesän pitkä hellekausi toi mieleen vanhanajan kesät, siis tiedättehän ne, jolloin aurinko vain paistoi :). En yleensä pidä liian kuumasta, mutta nyt tuntui sopivalta. 

All in all summer was busy and I was often worried about my energies, but the action kept me going and I managed to carry on by having several small resting moments. Now I am paying for it all by being tired, lethargic, exhausted, depressed, anxious and having panic attacks. What a surprise! My problems with speech, concentration and incontinence have worsened again. As well as clumsiness in the form or dropping and bumping into things. So I'm back to normal again!

Kesä oli kaiken kaikkiaan vauhdikas ja usein pelkäsin, että en jaksa, mutta toiminta vei mennessään ja pienillä lepotuokioilla selvisin päivästä päivään. Syksyn tullessa maksan "riehumisestani" hintaa väsymyksen, saamattomuuden, uupumisen, masennuksen, ahdistuksen ja paniikkihäiriöiden muodossa. Kas mikä yllätys! Myös puheongelmat, keskittymisvaikeudet ja inkontinenssi ovat vaikeutuneet jälleen. Niin ja kömpelyys tiputtelun ja törmäilyn muodossa. Siis ihan oikea paluu arkeen! 

At the start of August I got a letter notifying me that the financial support from UK will stop. Apparently the Stamp Duty I had paid while working and earning ran out. I have mentioned before that the Finnish Government does not acknowledge ME/CFS even though the doctors and the rest or EU does, so consequently I  won't get any incapacity benefit from them. So the situation is that I will receive the minimum unemployment benefit minus taxes. It means that I will have 600€ a month to support myself and half of my family. Time will tell how I will manage. Maybe I should move back abroad (as one doctor suggested).

Elokuu toi myös tullessaan odottamattoman taloudellisen uutisen. Iso-Britannia ilmoitti, että maksamani Stamp duty on käytetty loppuun ja sieltä saamani taloudellinen tuki loppui kuin seinään. Olen muistaakseni maininnut ennenkin että KELA ei sairauttani tunnusta, vaikka lääkärit ja muut maat kylläkin (!), enkä saa sieltä minkäänlaista työkyvyttömyystukea. Eli siis nyt mennään työttömyystuen perusosalla miinus verot. 
Suomeksi sanottuna saan 600€ käyttööni kuukaudessa, sillä pitäisi elää ja elättää puolet perheestä. Saa nähdä miten tässä nyt sitten käy. Pitääkö muuttaa jälleen ulkomaille (niin kuin yksi lääkäri ehdotti).        

There are some positive news. I have found myself suitable work (unfortunately it is voluntary, so it won't pay, but at least it gives me a reason to get up in the mornings).
I translate and generate subtitles for TV7. I'm not very fast as I can only work now and then and can't predict when the moment comes. Luckily my employer understands this and is happy to receive my little contribution. 
Work itself is technically interesting and as the space for the subtitles is very limited, one needs to ponder to find a suitable way of translating given material. I like tasting, thinking and contemplating words in my head - this seems to be good exercise for my brain. On top of that I feel I am doing something useful and worthwhile and it helps me with my constant feeling of worthlessness.

 Positiivista on se, että olen löytänyt itselleni sopivaa ja mielekästä työtä (valitettavasti vain vapaaehtoista, niin että palkkaa siitä ei tule, mutta onpahan kuitenkin joku syy nousta pedistä pystyyn aamuisin). Käännän ja tekstitän TV7:n ohjelmia.  Vauhti on hiljainen, koska pystyn työhön vain silloin tällöin ja aika ennustamattomasti. Mutta onneksi työnantaja ymmärtää tilanteen ja on iloinen pienestäkin avusta. 
Kääntämiseen liittyy mielenkiintoisia teknisiä juttuja ja koska tekstitila on erittäin rajattu, joutuu usein hieromaan älynnystyröitään sopivan käännösmuodon löytymiseksi. Tykkään siitä, että joudun maistelemaan ja mietiskelemään ja pyorittelemään sanoja päässäni-- tämä tuntuu olevan mukavaa ja sopivasti haastavaa aivojumppaa. Sen lisäksi koen tekeväni mielekästä ja hyödyllistä työtä ja se tekee hyvää maanrakoon vaipuneelle omanarvontunnolle.

I have also painted. There's only one more dog pic that needs finishing touches. After that I will do something free and creative... Having said that commissions would be nice too :) hint, hint...

Maalannutkin olen. Enää yksi koirakuva on vielä kesken. Sen jälkeen haluan tehdä jotain vapaata ja luovaa..Mutta tietysti olisi hienoa saada tilauksiakin :) vink, vink.

Greetings from ME and Me terkuin  ME ja minä